کد خبر: ۳۹۴۷۱۶
تاریخ انتشار: ۱۹:۵۸ - ۱۶ خرداد ۱۳۹۵

 برای کایلی تراورز، مادر خانواده، غذا دادن به دو لئو و الیوت به هیچ وجه یک امر روزمره محسوب نمی‌شود: غذا دادن به منزله مرگ و زندگی در برابر گذر زمان است. 
 
آن‌ها از نوعی بیماری عجیب و نادر رنج می‌برند که بر اساس آن، اگر تنها دو ساعت غذا نخورند دچار حمله ناگهانی صرع و یا حتی رفتن به کما می‌شوند. 
 
کایلی، 31 ساله، مجبور است برای هر دو پسرش غذا آماده کند. همین کار کایلی غذای لئو (2 ساله) را آماده کرد، او باید به فکر تهیه غذای پسر دیگرش الیوت (یک ساله) باشد، زیرا بدن آن‌ها توانایی ذخیره گلیکوژن را ندارد. گلیکوژن یکی از پلی‌ساکاریدهای اصلی برای اندوختن انرژی در بدن انسان و جانوران است. 
 
هم کایلی و هم همسرش بن به خوبی می‌دانند که اگر تنها دو ساعت غفلت کنند، باید منتظر عواقب جبران ناپذیر آن باشند. کایلی می‌گوید: «آن‌ها هیچ سوختی در تانکر خود ندارند و همیشه نیاز به منابع انرژی جدید دارند.» 
 

بیماری عجیب و نادر دو کودک!
لئو 

 
او در ادامه می‌گوید: «من معمولا به شکل کاملا عصبی ساعتم را نگاه می‌کنم و با خودم می‌گویم آیا به آن‌ها غذا داده‌ام؟  لئو مانند تمام پسربچه‌های دیگر است. هر وقت که به او می‌گویم بیاید غذا بخورد، فورا گوشت تلخی می‌کند یا حتی هنگام غذا خوردن مدام حواسش پرت چیزهای دیگر می‌شود... نمی‌دانم چطور به او بفهمانم که اگر غذا نخورد، زنده نخواهد ماند.» 
 
شرایط بیماری آن‌ها آنقدر عجیب و نادر است که پزشکان را حتی پس از انجام معاینات نهایی به شک انداخته بود. 
 

بیماری عجیب و نادر دو کودک!
الیوت 

 
این دو یک دختر 7 ساله به نام چلسی نیز دارند که خوشبختانه مبتلا به این بیماری نیست. او البته مدام به دلیل بیماری دو برادر کوچکش کابوس می‌بیند. 
 
شرایط حساس زندگی این خانواده موجب شد که بن، پدر خانواده، از کارش در محیط زیست استعفا دهد تا در امر نگهداری از کودکان به کمک مادر خانواده بیاید. 

نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
طراحی و تولید: "ایران سامانه"