| |
وقتي مبتلا به بيماري‌اي باشي كه پزشكان درباره آن بگويند علتش مشخص نيست، سير بيماري را نمي‌توان كاملا پيش‌بيني كرد و درمان قطعي ندارد، احساس وحشتناكي به فرد منتقل مي‌شود. بيماران مبتلا به ام‌اس اين جملات را مي‌شنوند، اما اين تمام مشكلات آنها نيست.
بيماري ام‌اس (موليتپل اسكلروزيس) يكي از شايع‌ترين بيماري‌هاي سيستم اعصاب مركزي (مغز و نخاع) است. اين بيماري در اثر تخريب رشته‌هاي عصبي ايجاد مي‌شود و در اثر آن امواج عصبي از مغز بخوبي انتقال نمي‌يابد و علائم مختلف بيماري ام‌اس ظاهر مي‌شود.
علائم بيماري ام‌اس بسيار متغير است. اين علائم بسته به اين كه چه منطقه‌اي از سيستم اعصاب مركزي گرفتار شده، متفاوت است. الگوي بيماري ام‌اس از هر فردي به فرد ديگري متفاوت است. اين علائم حتي در يك فرد خاص در طول سير بيماري تغيير مي‌كند. اختلالات بينايي، اختلالات حسي، خستگي، مشكلات مثانه و اختلال در اجابت مزاج، اختلالات تعادل، سفتي عضلات، اختلالات تكلم، مشكلات جنسي، اختلالات شناختي و حساسيت به گرما برخي از علائم شايع اين بيماري محسوب مي‌شوند.
خانم‌ها بيشتر از آقايان در معرض اين بيماري هستند، به طوري كه نسبت ابتلاي زنان به مردان به ميزان 3 به 2 است. بيماري ام‌اس بيماري افراد جوان است، به طوري كه متوسط شروع بيماري بين 33
ام‌اس در ايران
آمار دقيقي از بيماران مبتلا ام‌اس در ايران وجود ندارد، ولي احتمال داده مي‌شود حدود 35 هزار نفر باشند كه آمار بسيار بالا و قابل توجهي است و بررسي اين موضوع آمار و اطلاعات دقيق‌تري مي‌طلبد.
طبق آمار انجمن ام‌اس ايران، حدود 12000 بيمار شناخته‌شده و پرونده‌دار ام‌اس در ايران وجود دارد. ميانگين سني اين بيماران در ايران 17 تا 40 سال است و بتازگي بيماراني جوان‌تر نيز مشاهده شده و شيوع اين بيماري در زنان بيشتر از مردان است.
دكتر لطفي، رئيس انجمن ام‌اس ايران مي‌گويد: به عنوان پزشك متخصص در سال‌هاي گذشته، شايد ماه به ماه مورد ام‌اس نداشتم، اما متاسفانه هر روز مورد تازه‌اي بر آمار بيماران افزوده مي‌شود. در حالي كه روند افزايش به هيچ وجه با افزايش جمعيت و بخصوص جمعيت جوان قابل توجيه نيست. البته اين رشد در بسياري از كشورها شايع بوده است، ولي آنها توانسته‌اند نرخ رشد بيماري را در وضعيت ثابتي نگه دارند. متاسفانه ما نه‌تنها هنوز به وضع ثابتي نرسيده‌ايم، بلكه روند افزايش نگران‌كننده است.
در زمره بيماري‌هاي خاص
قرار گرفتن در زمره بيماري‌هاي خاص تبديل به آرزوي تمام انجمن‌ها و بيماران شده است. بيماران ام‌اسي نيز از اين مقوله استثنا نيستند. در اين خصوص اقدامات بسياري از سوي انجمن ام‌اس و برخي از افراد صورت گرفته تا بتوان اين بيماري را جزو بيماري‌هاي خاص قرار داد. سرانجام در پيشنهادهاي بودجه سال 1384 نام ام‌اس هم در رديف اعتباري بيماري‌هاي خاص گنجانده شد، البته بدون اين كه اعتبار اين رديف افزايش يابد. اين روال در سال‌هاي ديگر نيز ادامه يافت. ام‌اسي‌ها مثل بيماران خاص به طور رايگان بيمه مي‌شوند و 90 درصد هزينه‌هاي دارويي آنها را سازمان‌هاي بيمه‌گر مي‌دهند.
ايراني يا خارجي
با توليد داروي ايراني سينووكس بحث بي‌كيفيت بودن اين دارو يا به عبارتي بحث قديمي داخلي يا خارجي شروع شد. در اين ميان برخي پزشكان هنوز نوع خارجي اين دارو را به بيماران پيشنهاد مي‌كنند. دكتر لطفي درخصوص اين دارو به ناآشنايي پزشكان با سينووكس اشاره مي‌كند و مي‌گويد: ما هميشه از مصرف داروهاي ساخت داخل مي‌ترسيم و به آنها اعتماد نداريم، در حالي كه 95 درصد داروهاي كشور ساخت داخل است. از نگاه مدير انجمن حمايت از بيماران ام‌اس، داروي سينووكس كه مشابه ايراني آوونكس است عارضه‌اي ندارد.
دكتر ديناروند، معاون غذا و داروي وزارت بهداشت نيز در اين خصوص مي‌گويد: در حالي كه تمام آزمايش‌هاي علمي، تشابه كامل داروي ايراني با نمونه خارجي را تاييد مي‌كرد، درصد ناچيزي از تفاوت متعارف بين محصولات دو كارخانه به پاي بي‌كيفيتي و پرعارضه بودن داروي ايراني گذاشته شد. در نتيجه به سبب اين كه بيمه‌هاي درماني دارو را در فهرست تعهدات خود قرار دادند و تهيه داروي خارجي (با وجود اين كه هنوز مقادير بالايي از يارانه‌ها به آن اختصاص مي‌يافت) براي برخي از بيماران سنگين مي‌نمود، درصدي از پزشكان داروي بيماران خود را تعويض كرده و به جاي آوونكس (يا سينووكس)، بتافرون و ريبف را جايگزين كردند كه اين جايگزيني بي‌رويه موجب افزايش غيرقابل پيش‌بيني مصرف دو داروي مذكور شد.
معاون وزير بهداشت مي‌گويد: در اين ميان نبايد نقش برخي از افراد سوءاستفاده‌گر كه منافع خود را در سودهاي كلان شركت‌هاي چندمليتي جستجو مي‌كنند ناديده گرفت. به هر حال بايد پذيرفت دست‌هايي وجود دارند كه با تحريك بيماران و ايجاد ترس و واهمه در آنان نسبت به مصرف داروهاي ايراني و تشويق مصرف مشابه‌هاي خارجي از آب گل‌آلود ماهي مي‌گيرند.
نقش نهادهاي مردمي
علاوه بر حمايت‌هاي دولتي از مبتلايان به ام‌اس در حال حاضر بخش غيردولتي نيز توانسته است در زمينه اين بيماري به فعاليت بپردازد. انجمن ام‌اس تنها سازمان غيردولتي حمايت‌كننده از اين بيماران است. اين انجمن با مشكلات زياد و كمك چند نيكوكار، در سال 1378 تاسيس شد و در حال حاضر نيز مشغول برگزاري برنامه‌هاي آموزشي، اطلاع‌رساني و چاپ مجله خاص اين بيماري، ارائه خدمات تخصصي و انجام فعاليت‌هاي ديگري براي بيماران است.
شايد انجمن نتواند كاري اساسي براي اين بيماران بكند يا مشكلات آنها را كم كند، اما حداقل فضايي مهيا مي‌كند تا با ديگر با همدردان خود آشنا شوند و با ديدار و رابطه مداوم با يكديگر احساس تنهايي نكنند.
همچنين با تشكيل جلسات سخنراني پزشكان، بيماران از نظر رواني آماده‌تر مي‌شوند. با وجود اين، به نظر مي‌رسد تنها فعاليت يك انجمن براي آموزش‌هاي ترويجي به منظور بهبود وضعيت زندگي اجتماعي بيماران مبتلا به اين بيماري كافي نيست و جاي آن دارد كه انجمن‌هاي مردم نهاد فعاليت بيشتري در اين زمينه داشته باشند.
