تالاسمی هنوز درد دارد

همه چیز برای آنها از زمان ازدواج پدر و مادرشان شروع می‌شود و بدون توجه به غربالگری‌ها و آزمایش‌ها یک نوزاد دیگر با بیماری تالاسمی به دنیا می‌آید.  

م. عزیزپور، حدود ۳۰ سال دارد و به اندازه همه این سال‌ها با تالاسمی زندگی کرده‌ است؛ می‌گوید حرف برای گفتن زیاد دارم ولی اگر بگویم بقیه ناامید می‌شوند. ترجیح می‌دهد حرفش را از دارو، کار و یک روز معمولی بیمار تالاسمی شروع کند.

او می‌گوید: «پمپ دسفرال هر روز و روزانه ۱۰ ساعت به بدن متصل است. برای تزرق خون و کارهای تشخیصی و ... باید مرخصی بگیریم. در تهران یک روز باید برای تزریق خون وقت بگذاری و یک روز هم برای آزمایش و به همین خاطر ممکن است محل کار عذرت را بخواهند. از ۳۰ روز ماه، حداقل باید ۲۵ روز  از داروی دسفرال استفاده کنیم؛   تزریقی و خوراکی.   اگر استفاده نکنیم آهن خون بالا می‌رود. مصرف این دارو طاقت‌فرسا است و بچه که وارد مدرسه می‌شود شاید نتواند مثل دیگران فعالیت کند. »

نوسان در بازار داروی تالاسمی

عزیزپور از نوسانات در داروهایشان گلایه می‌کند و می‌گوید: «چند هفته قبل داروی دسفرال افزایش قیمت داشت و از ۵۰ هزارتومان به ۸۰ تا ۱۰۰ هزار تومان رسید. قسمتی که بیمار الان پرداخت می‌کند، مابه‌التفاوت داروی خارجی نسبت به داروی ایرانی است که بیمه آن را پرداخت نمی‌کند. داروی ایرانی رایگان است، ولی همه نمی‌توانند از آن استفاده کنند، چون برای آنها عوارض دارد و باید به جای آن از نوع خارجی استفاده کنند.»

وی در ادامه صحبت‌هایش به ماجرای فاکتورهای خونی آلوده مربوط به دهه ۶۰ اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: «در این میان درمان بیمارانی که از فاکتورهای خونی آلوده مربوط به دهه ۶۰، استفاده کردند، گران‌قیمت است و هنوز قسمتی از بیماران مانده‌اند و درمان نشده‌اند. داروهای قبلی جواب نداده‌اند و منتظر هستند که داروهای جدید بیاید. تعدادی هم در حال درمان هستند. برخی دیه گرفتند و تعدادی هم هنوز نه. آنهایی که به هپاتیت مبتلا شدند، داروهای معمول برایشان جوابگو نیست و ...»

وی می‌گوید: «درکنار تمام هزینه‌ها،  بیماران تالاسمی با رسوب آهن در قلب و کبد روبرو می‌شوند یا ممکن است نارسایی قلبی پیدا کنند که منجر به فوت شود. برای رفع مشکل غددی باید هزینه هنگفتی  پرداخت شود. بیماران به خاطر بیماری به پوکی استخوان هم مبتلا می‌شوند، قیمت داروهای آن هم آزاد است. خیلی از داروهای دیگر را هم باید به خاطر بیماری‌های جانبی استفاده کنند.»

دفترچه‌ای که داریم خاص است؟

 از کیفیت تجهیزات، ‌ سرنگ و اسکالپ پروانه‌ای می‌گوید و ادامه می‌دهد: «جنس سوزن سرنگ‌مان خوب نیست، پوست را می‌کند و نشتی هم دارد. حتی دفترچه خاص‌مان هم خاص نیست. علی رغم برخی اظهارات، دفترچه‌مان الان فقط عنوان خاص دارد و کارکرد مطلوبی ندارد. هرکجا می‌رویم باید مابه التفاوت بدهیم. الان تجهیزات پزشکی مثل پمپ و ... را تامین اجتماعی می‌دهد ولی خدمات درمانی همه را نمی‌دهد و معیار را پمپ ایرانی قرار داده و حدود ۶۰۰ تومان آن را می‌پردازد.»

وی می‌گوید: «به غیر از دفترچه بیماران خاص،  هیچ اقدام حمایتی دیگر از سوی هیچ نهادی برای‌مان انجام نشده و  هیچ قانونی هم برای اشتغال و باز نشستگی پیش از موعد بیماران تالاسمی وجود ندارد. بیماران تالاسمی نمی‌توانند ۳۰ تا ۳۵ سال کار کنند. درخواستی که داریم این است که بازنشستگی پیش از موعد را در مجلس بررسی کنند تا این بیماران ۱۵ - ۲۰ ساله بازنشسته شوند. پسرها به خاطر معافیت پزشکی استخدام نمی‌شوند. در قسمت دولتی هیچ کار خاصی انجام نشده است که به بیماران خاص تخصیص دهند. این درحالیست که هزینه ما تالاسمی‌ها زیاد است. در برخی استان‌ها، بیماران اینترمدیا که خفیف‌تر هستند و ممکن است در مقاطعی نیاز به تزریق خون پیدا نکنند، بیمه به محض متوجه شدن آنها را از ردیف بیماران خاص حذف می‌کند و دفترچه عادی به آنها می‌دهند.»

از نگاه مردم تا سفر کیسه‌های خون برای تزریق به بیماران

"م. ر" نیز دختر ۲۴ ساله گیلانی است که دوسال پیش برای کار و ادامه زندگی به تهران آمده و امروز همراه با برادرش زندگی می‌کند. او نگرانی دختران جامعه ۲۰ هزار نفری تلاسمی را "نگاه‌های مردم" می‌خواند و می‌گوید: «به همین خاطر بیشتر بچه‌های تالاسمی ترجیح می‌دهند با هم ازدواج کنند که همدرد باشند. اما من خودم دوست دارم با یک فرد عادی ازدواج کنم که مشکلات من را نداشته باشد. وقتی بچه‌های تالاسمی بخواهند با کسی آشنا شوند، خیلی از آنها نمی‌گویند تالاسمی دارم. تالاسمی آن چیزی که مردم فکر می‌کنند، نیست. چون چند سال پیش مساله خون‌های آلوده پیش آمد، به محض اینکه به آنها می‌گوییم تالاسمی داریم، از ما می‌پرسند هپاتیت داری؟ این موضوع، معضل بزرگ بچه‌های تالاسمی است.»

"م. ر" تعریف می‌کند زمانی که دو بیمار تالاسمی با یکدیگر ازدواج می‌کنند، برای جلوگیری از ابتلای فرزندشان به بیماری، باید هزینه زیادی را صرف کنند. دو بیمار ماژور به هیچ عنوان نمی‌توانند بدون صرف این هزینه ازدواج کنند. آدم‌های سالم برای بچه‌دار شدن مشکل دارند، فکر کنید دو تا بیمار تالاسمی با این هزینه درمان و دارو، به فکر بچه‌دار شدن هم باید باشند.

 او بیماری‌های دیگر را با تالاسمی مقایسه می‌کند و فرقی میان آنها نمی‌بیند و می‌گوید: «آن قدری که نگاه بدی به این بیماری وجود دارد به بیماری‌های دیگر نیست.»

"م. ر" هم از برخوردهای سنگین دیگران گلایه دارد و می‌گوید: «مردم فکر می‌کنند تالاسمی مسری است. قبلا که در شهرستان  زندگی می‌کردم،  برای انجام آزمایش خون که می‌رفتم می‌گفتند برو، یک هفته بعد زنگ بزن، ببینیم خون داریم یانه. این شهرستان هنوز هم بانک خون ندارد. کسی که باید خون دریافت کند توانایی‌اش را از دست می‌دهد و حالش بد می‌شود. ولی گاهی مجبور می‌شود  ۱۰ تا ۱۲ روز منتظر خون باشد. هنوز هم این مشکلات وجود دارد. وضعیت شهرستان‌ها از این نظر خوب نیست.»

وی می‌گوید: «در این بیماری فک و صورت تغییر شکل می‌دهد، اگر از کودکی تزریق خون مرتب انجام نشود، فک بیمار  بزرگ می‌شود و باید حدود هفت میلیون تومان برای ترمیم آن هزینه کرد. مبلغ داروها هر روز تغییر می‌کند. در طول یکسال چندین بار قیمت‌ها تغییر می‌کند. بیمه می‌گوید سهم بیمه کم شده و بیمار باید مبلغ بیشتری را بدهد. داروی ایرانی را رایگان می‌دهند ولی برای برخی‌ها کارایی لازم را ندارد. اگر داروی خارجی بخری، به اسم تولید داخل باید حتما مشابه داخلی آن را هم استفاده کنی. دغدغه همه بچه‌های تالاسمی این است که داروهای ایرانی آهن زدایی که استفاده می‌کنند، چه تزریقی و چه خوراکی، هیچ نتیجه‌ای برای آنها ندارد. وقتی نتیجه‌ای نمی‌گیریم چه سودی دارد که داروی تولید داخل بخرم؟ کسی که از دارو استفاده می‌کند می‌فهمد درد این دارو یعنی چه؟»

و اما پاسخ وزارت بهداشت و تعهدات نظام سلامت در قبال تالاسمی‌ها

در ادامه دکتر محمد عقیقی، رییس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، در خصوص تعهداتی که نظام سلامت نسبت به بیماران تالاسمی دارد توضیح می‌دهد و می‌گوید: «بیماران تالاسمی جزو بیماران خاص محسوب می‌شوند و طبق قانون باید از خدماتی برخوردار شوند. این خدمات شامل تزریق خون و داروی آهن‌زدا است که سازمان‌های بیمه‌گر ۱۰۰ درصد هزینه آنها را تقبل می‌کنند. همچنین از سوی دیگر وزارت بهداشت از فرانشیز خدمات درمانی که تعهد ۱۰۰ درصدی برای پرداخت ندارند، حمایت می‌کند؛ در نتیجه بیمار تالاسمی برای خدمات اساسی و ضروری خود هزینه‌ای پرداخت نمی‌کند.»

وی ادامه می‌دهد: «داروهای آهن‌زدای بیماران تالاسمی بدون پرداخت فرانشیز و رایگان است، اما با توجه به اینکه این داروها انواع ایرانی و خارجی دارند، طبق قانون سازمان‌های بیمه‌گر، باید از داروی ایرانی حمایت شود؛ در نتیجه فرانشیز آن به صورت ۱۰۰ درصدی پرداخت می‌شود. اما در خصوص داروهای خارجی تفاوت قیمتی وجود دارد که تابع قوانین بیمه‌ای است و نمی‌توان به سازمان‌های بیمه‌گر گفت که از داروهای ایرانی و خارجی با هم حمایت ۱۰۰ درصدی انجام دهند. اگر این روال انجام شود، خودبخود هیچ بیماری دیگر داروی ایرانی مصرف نمی‌کند.»

به گفته عقیقی، «یارانه دارویی که توسط سازمان غذا و دارو برای داروهای آهن‌زدای ایرانی و خارجی داده می‌شود، به یک اندازه است. اگر تفاوتی وجود دارد و بیمار مبالغی را بابت داروهای آهن‌زدا پرداخت می‌کند، به دلیل این اختلاف قیمت است. از آنجایی که سازمان‌های بیمه‌گر مبنای کف قیمت را داروی ایرانی قرار می‌دهند، مابه‌التفاوتی که ایجاد می‌شود، تبدیل به هزینه بیمار خواهد شد.»

رییس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت ادامه می‌دهد: « در حال حاضر هر دو نوع داروی ایرانی و خارجی در کشور مصرف می‌شود، واکنش بیمار به دارو فقط به کیفیت و نتیجه درمانی بستگی ندارد. قطعا خود بیمار نیز در توفیق نتیجه درمانی خود می‌تواند موثر باشد.  هر دارویی که در کشور عرضه می‌شود، چه تولید داخل و چه وارداتی، حتما توسط مرجعی به نام سازمان غذا و دارو ارزیابی و کیفیت آن احراز می‌شود و بعد از آن اجازه عرضه در بازار پیدا می‌کند. پیش‌فرض ما این است که چون داروها مجوز تولید را  از این سازمان  دارند،  پس واجد شرایط استفاده خواهند بود.»

عقیقی همچنین به هماهنگی وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون برای تامین خون مورد نیاز این گروه از بیماران اشاره می‌کند و می‌گوید: «ما در زمینه تامین خون برای بیماران، با سازمان انتقال خون هماهنگ هستیم و مشکل خاصی نداریم. تعرفه‌ای برای تزریق خون توسط این سازمان مصوب شده است و در حال حاضر تزریق فرآورده‌های آن به بیمارانی که خاص نیستند، همراه با دریافت وجه است ولی با توجه به هماهنگی میان سازمان انتقال خون و معاونت درمان، بیماران تالاسمی برای تزریق و دریافت خون هیچ هزینه‌ای پرداخت نمی‌کنند. اما در عین حال با توجه به توزیع جغرافیایی و پراکندگی ۱۸ هزار بیمار تالاسمی و مشکلات بهداشت و درمان و خدمتی که در این ابعاد ارائه می‌شود، احتمال دارد در نقاطی نارسایی وجود داشته باشد.»

چرایی نرخ بالای بروز تالاسمی در شهرهای جنوبی و شرقی کشور

عقیقی همچنین در پاسخ به چرایی نرخ بالای ابتلا به تالاسمی در برخی شهرهای جنوبی و شرقی کشور توضیح داده و می‌افزاید: «با اجرای برنامه پیشگیری از تالاسمی، کمتر از ۲۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی در سال متولد می‌شوند که متاسفانه در بعضی استان‌هایی که ازدواج‌ها محضری نمی‌شوند، این مشکلات وجود دارد. این موارد از چرخه مراقبت و مشاوره قبل از ازدواج خارج می‌شوند و متاسفانه با موارد بروز تالاسمی ماژور به صورت موردی مواجه می‌شویم. بالاترین احتمال نرخ بروز در استان‌های سیستان و بلوچستان، بندرعباس و بوشهر است. از بین حدود ۳۵۰۰ بیمار آلوده به هپاتیت که در دهه ۷۰ به دلیل دریافت فرآورده‌ خونی آلوده دچار مشکل شدند، درمان‌هایی صورت گرفت. در حال حاضر شاید حدود ۳۱۰۰ نفر از آنها به طور قطعی از نظر ابتلا به هپاتیت C درمان شدند. با کمک شبکه هپاتیت کشور این اتفاق افتاد.»

اگر برنامه پیشگیری از تالاسمی اجرایی نمی‌شد، اکنون وضعیت این بیماری در ایران چگونه بود؟

وی می‌افزاید: «با اجرای برنامه پیشگیری از بروز تالاسمی، غربالگری ناقلین، آزمایشات پیش از ازدواج، مشاهده‌های پیش از ازدواج و بررسی وضعیت جنین پیش از تولد، سال‌های سال است که در کشور انجام می‌شود. به لحاظ آماری، اگر امروز برنامه پیشگیری از بروز تالاسمی ماژور در کشور اجرا نمی‌شد، ما انتظار تولد سالیانه بیش از ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی ماژور را داشتیم.»

رییس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، در ادامه، درباره درمان بیماران بازمانده از ماجرای ورود فاکتورهای خونی آلوده از فرانسه نیز می‌گوید: «حدود ۳۵۰ بیمار تالاسمی مبتلا به هپاتیت C مقاوم به درمان وجود دارند که با فراهم شدن داروی جدید مورد تایید اساتید گوارش، در حال برنامه ریزی هستیم که درمان آنها شروع شود. در حال حاضر به صورت پایلوت درمان ۵۰ نفر را آغاز کردیم. تا امروز نتایج مثبتی داشته است.»