خبرگزاری تسنیم: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران به تشریح مشکلات درمانی و دارویی بیماران نادر پرداخت و گفت: گرفتاری بیماران‌ای بی - پوست پروانه‌ای، اوتیسم، بیماری‌های متابولیک و ام اس پس از مصوبه مجلس بدتر شده است.
دکتر ادراکی در نشست خبری راه اندازی سامانه سبنا که برای ثبت و شناسایی بیماران نادر طراحی شده است، اظهار داشت: تلاش کردیم از طریق کمیسیون بهداشت و درمان مجلس به مانند بیماران خاص برای بیماران نادر سرفصل اعتباری داشته باشیم، ولی کمیسیون بهداشت و درمان چنین سرفصلی را قرار نداد بلکه برخی بیمار‌های را گلچین کردند که ۴ بیماری از جمله‌ای بی - پوست پروانه‌ای، اوتیسم، بیماری‌های متابولیک و ام اس در لیست بیماری‌های خاص قرار گرفتند، چون بیماری‌های خاص سرفصل بودجه‌ای دارد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران عنوان کرد: هم اکنون فقط چهار بیماری نادر جدا و به بیماری‌های خاص ملحق شدند و ۱۳۴ بیماری نادر هنوز در حیطه بیماری‌های نادر هستند، ولی بهترین راه حل این است که سرفصل بودجه‌ای برای بیماری‌های نادر لحاظ شود.
ادراکی خواستار سرفصل جداگانه بودجه‌ای از طریق مجلس شد و گفت: پس از یک دهه فعالیت بنیاد نادر و اطلاعات موجود بیماران نادر نیاز مبرم به چنین سرفصل بودجه‌ای است.
وی عنوان کرد: از هر ده هزار نفر دو مورد بیماری نادر باید وجود داشته باشد که براساس جمعیت کشور باید حدود یک میلیون نفر بیمار نادر شناسایی شود و این در حالی است که این بیماران از ابتدایی‌ترین خدمات درمانی مانند بیمه نیز محروم هستند.
ادراکی درباره گرفتاری بیماران‌ای بی - پوست پروانه‌ای، اوتیسم، بیماری‌های متابولیک و ام اس پس از مصوبه مجلس افزود: بنیاد بیماری‌های نادر پس از این مصوبه مسولیتی برای این چهار بیماری دیگر ندارد، چون بودجه‌ای نداریم و این در حالی است که این ۴ بیماری نادر درگذشته عنوان می‌کنند که‌ای کاش از لیست بیماری‌های نادر خارج نمی‌شدند، زیرا تهیه دارو‌های آن‌ها هر روز سخت‌تر می‌شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: امید ما این است که با این ۴ بیماری نادر مشابه بیماری مبتلا به سرطان رفتار شود و سیستم درمانی تحت پوشش بهتری قرار گیرد.
ادراکی درباره گرانی دارو‌های بیماران نادر و اینکه چرا این دارو‌ها در ایرانن تولید نمی‌شود، توضیح داد: دارو‌های بیماران نادر به چند دلیل گران هستند اول اینکه تعداد این بیماران کم است و شرکت‌های دارویی تمایل برای تولید این دارو‌ها ندارند به خصوص شرکت‌های دارویی داخلی که در وضعیت کنونی اصلا رغبتی ندارند، ولی شرکت‌های دارویی خارجی تحت حمایت نهاد‌های مرتبط از جمله اتحادیه اروپا هستند و برخی از این شرکت‌های دارویی خارجی سرفصل‌های بودجه‌ای برای ارسال دارو به دیگر کشور‌های جهان دارند، اما مشکلات رسیدن این دارو‌ها به این کشور‌ها نظیر ایران بسیار است.
ادراکی با اشاره به اینکه باید چرخه آمدن دارو به صورت چمدانی از سیستم دارویی خارج شود و نیاز آن ارتباط بیشتر بنیاد بیماران نادر با سازمان غذا و دارو است، خاطرنشان کرد: درصدد هستیم داروخانه تخصصی بیمار‌های نادر ایجاد کنیم تا دارو به صورت مستقیم به دست بیمار برسد.
