خبرگزاری مهر: محمدرضا مدرسی روز شنبه در نشست خبری سی امین همایش بین المللی بیماری‌های کودکان ایران، اظهارداشت: بیماری cf به عنوان شایع‌ترین بیماری ارثی مغلوب در دنیا شناخته می‌شود که ژن بیماری از مادر و پدر به ارث می‌رسد.
وی با اشاره به وضعیت دردناک این بیماران، گفت: مدت زمان زنده ماندن این بیماران در ایران بین ۸ تا ۱۰ سال است، در حالی که در آمریکا این زمان به ۴۳ و در کانادا به ۵۰ سال می‌رسد.
این فوق تخصص کودکان ریه، ادامه داد: ۵۰ درصد این بیماران در آمریکا بالای ۱۸ سال هستند، در حالی که در ایران بالای ۹۵ درصد بیماران cf زیر ۱۸ سال هستند.
وی با اشاره به تخریب کامل ریه در این بیماران، افزود: متاسفانه این بیماران از نگاه ما دور مانده اند، چون بیماری آن‌ها در ظاهر دیده نمی‌شود و از درون می‌پوسند.
مدرسی به دارو‌های این بیماران اشاره کرد و گفت: دارو‌های اصلی این بیماران در کشور موجود نیست و ربطی هم به تحریم‌ها ندارد.
وی افزود: هزینه درمان یک بیمار cf در ماه، ۴.۵ میلیون تومان برآورد می‌شود که بیشتر این هزینه متوجه بیمار و خانواده‌های آنان است.
مدرسی در عین حال گفت: تلاش می‌کنیم این بیماری جزو بیماری‌های خاص قرار بگیرد. زیرا، یک قلم داروی آن‌ها ۲.۴ میلیون تومان قیمت دارد که نمی‌توانند آن را تهیه کنند.
