حذف غربالگری اجباری

فعالان حوزه بیماری‌های خاص می‌گویند انجام غربالگری‌های جنین، منجر به کاهش قابل توجه تولد نوزادان بیمار شده است.

همشهری: نه مجلس عقب‌نشینی کرد و نه فعالان حوزه بهداشت و درمان؛ از 2هفته پیش که کبری خزعلی، رئیس شورای فرهنگی، اجتماعی زنان، ماجرای حذف اجبار در غربالگری جنین را در توییتی منتشر کرد، اظهارنظرهای فراوانی در تأیید و رد این موضوع منتشر شد؛ هر چند که توییت خزعلی، چند ساعت پس از انتشار حذف شد، اما خبرهای رسیده از مجلس شورای اسلامی حکایت از این دارد که این موضوع منتفی نشده و آنطور که عضو و سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفت، این موضوع همچنان در دستور کار کمیسیون پیشنهاد‌دهنده، یعنی کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و تعالی خانواده قرار دارد و آنها منتظرند تا نتیجه بررسی‌ها به آنها اعلام شود.

پیش از این، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، یعنی حسینعلی شهریاری که نماینده مردم زاهدان و عضو مجمع نمایندگان استان سیستان و بلوچستان در مجلس است، اعلام کرده بود که این ماجرا ابتدا از سوی همان کمیسیون مشترک مطرح شده و مصوبه مجلس نیست. او همان موقع گفته بود، آمار بالای سقط جنین ربطی به غربالگری‌ها ندارد. این اظهارات از سوی شخصی اعلام می‌شود که در زادگاهش، بیش از 3هزار و 200بیمار مبتلا به تالاسمی زندگی‌ می‌کنند، بسیاری ازدواج‌ها در این استان فامیلی است و بخشی از آنها هم ثبت نمی‌شوند؛ بنابراین مادران باردار هیچ‌وقت غربالگری نمی‌شوند. همین موضوع به‌گفته دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی سبب شده این استان بالاترین سهم ابتلا به تالاسمی در کشور را داشته باشد.

حالا از مرضیه وحیددستجردی، وزیر بهداشت دولت دهم هم خبر رسیده که براساس متن ماده40 طرح تعالی جمعیت، غربالگری باید از شبکه‌های بهداشت حذف شود؛ این در حالی است که از سال95 انجام غربالگری در شبکه بهداشت گنجانده شده و با حذف آن از شبکه بهداشت، زنان تحت پوشش شبکه‌های بهداشت که اغلب در روستاها و مناطق حاشیه‌ای زندگی‌ می‌کنند، از این آزمایش‌ها محروم می‌شوند.

همه اینها در شرایطی است که در این مناطق آمار ازدواج‌های فامیلی بالاست و احتمال انتقال بیماری‌های ژنتیک به جنین بسیار بیشتر است. ماجرای حذف غربالگری اجباری در حالی از سوی کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و تعالی خانواده مطرح می‌شود که این طرح، براساس اصل 85قانون اساسی، قرار نیست در صحن علنی بررسی شود و به‌طور مستقیم به شورای نگهبان برای تأیید فرستاده می‌شود.

طرح پیشنهادی منتفی نشده است

حذف غربالگری اجباری جنین، همچنان در دستور کار است. همایون سامه‌یح‌ نجف‌آبادی، از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس تأیید می‌کند که این طرح از دستور کار خارج نشده و به همشهری می‌گوید که اعضای کمیسیون بهداشت، نقشی در طرح این پیشنهاد نداشتند؛ هر چند نمایندگانی در آن کمیسیون حضور دارند. به‌گفته او، زمانی که این موضوع در کمیسیون مطرح شد، تعدادی موافق و مخالف داشت.

حذف غربالگری اجباری، همچنان در دستور کار مجلس

مسئله این بود که غربالگری انجام شود، اما سختگیری‌های قبلی برای انجام آن برداشته شود؛ یعنی اجباری نباشد. به‌گفته او، بحث اصلی بر سر این موضوع بود که با انجام غربالگری‌ها، ترس و هراس در دل مادران ایجاد نشود. سامه‌یح می‌گوید، قرار است این موضوع در کمیسیون بهداشت دنبال و بررسی شود و کمیسیون بهداشت هنوز رأی‌گیری در این‌باره نداشته است.

البته در همان بررسی‌های اولیه هم قرار شد با تغییراتی در پیشنهاد ارائه شده از سوی کمیسیون اولیه، بار دیگر طرح پیشنهادی به کمیسیون بهداشت بازگردانده شود؛ بنابراین تاکنون این پیشنهاد رد یا تأیید نشده است. او بر این موضوع تأکید می‌کند که قرار نیست غربالگری حذف شود و در پیشنهاد مطرح شده هم اینگونه عنوان نشده است.

به‌نظر می‌رسد این عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس مخالف حذف اجبار در غربالگری‌های جنین است؛ چراکه می‌گوید تولد نوزاد معلول، مشکلات زیاد روانی و اقتصادی را برای خود فرد، خانواده و جامعه ایجاد می‌کند. برداشتن اجبار در غربالگری‌ها، اقدام موجهی نیست.

بهتر است دستورالعمل‌های جدیدی برای انجام این تست‌ها نوشته شود تا اگر مسئله استرس و فشار وارد شده به مادر است، به حداقل برسد و انجام سقط جنین با بررسی‌های بیشتر کمتر شود: «گاهی در این غربالگری‌ها به مادران گفته می‌شود احتمال 20تا 30درصد معلولیت وجود دارد که منجر می‌شود مادر اقدام به سقط جنین کند؛ درحالی‌که ممکن است جنین با معلولیت به دنیا نیاید.» به‌گفته او، بسیاری از خانواده‌ها که یک فرزند معلول دارند معمولا به فکر فرزندآوری بیشتر نیستند؛ چراکه نگران سرنوشت آنها هستند. این در حالی است که برخی تصور می‌کنند این غربالگری‌ها منجر به کاهش جمعیت می‌شود.

خزعلی: سقط نه؛ قتل!

کبری خزعلی، عضو شورای‌عالی انقلاب فرهنگی که استادیار دانشگاه علوم‌پزشکی تهران است و در سوابق تالیفی‌ و پژوهشی‌اش، فهرست بلندبالایی از مقاله‌ها و پژوهش‌ها با موضوعات اجتماعی و فرهنگی در حوزه زنان دیده می‌شود، پس از حذف توییت خود در گفت‌وگویی که با یکی از رسانه‌ها داشت، از واژه قتل به جای سقط درمانی استفاده کرد و گفت، برخی از پزشکانی که اجازه سقط و قتل جنین نمی‌دهند، مجازات می‌شوند. حالا ما می‌خواهیم مجازات پزشکان حذف شود و قطعا بدانید این طرح برای دفاع قاطع از پزشکان است.

نوشین جعفری که متخصص زنان و زایمان است، اما توضیح بیشتری درباره مجازات پزشکان درصورت تولد جنین بیمار به همشهری می‌دهد. او می‌گوید، اگر نوزاد با سندرم داون به دنیا بیاید، درصورت شکایت خانواده از پزشک تجویز‌کننده غربالگری که مادر تحت مراقبت او بوده، مجازات‌هایی برای او درنظر گرفته شده و پزشک باید دیه سنگینی هم پرداخت کند؛ بنابراین تمام این اتفاقات با شکایت خانواده انجام می‌شود. به‌گفته او، غربالگری‌ها به مادران توصیه می‌شود، اما اگر انجام دهند اینطور هم نیست که از خدماتی محروم شوند.

چرا کمیسیون مشترک جوانی جمعیت؟

مجلس یازدهم که آغاز به‌کار کرد، ماجرای راه‌اندازی کمیسیون مشترک جوانی جمعیت و تعالی خانواده را در اولویت قرار داد و 7‌ماه پس از فعالیت، آن را راه‌اندازی کرد. اواخر آبان بود که رئیس، اعضا و سخنگوی این کمیسیون مشخص و اعلام شد که کمیسیون‌های فرهنگی، بهداشت، اجتماعی، بودجه، اقتصادی، کشاورزی، عمران و امنیت در آن نمایندگانی دارند.

طرح جوانی جمعیت و تعالی خانواده براساس اصل85 قانون اساسی تصویب شد. علی‌اصغر عنابستانی همان نماینده‌ای که به‌دلیل حاشیه‌های اخیر، نامش را زیاد در خبرها می‌خوانیم، سخنگوی کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت است و اواخر آبان‌ماه همزمان با دومین نشست این کمیسیون، اعلام کرده بود که طرح جوانی جمعیت ازجمله طرح‌هایی است که سال‌ها بر زمین مانده بود.

با آغاز به‌کار نشست‌های این کمیسیون، ماجرای حذف اجبار در غربالگری جنین هم مطرح شد؛ هر چند که زهرا شیخی، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس به همشهری می‌گوید: «اینکه چرا چنین مسئله‌ای از سوی کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت عنوان شده را باید از اعضای آن کمیسیون پرسید، اما به‌نظر می‌رسد مسئله‌ای مانند جمعیت، بیشتر ابعاد فرهنگی، اجتماعی و اقتصادی دارد که باید مورد توجه قرار گیرد.»

به‌گفته او، با گذشت نزدیک به 2هفته از خبری شدن این ماجرا، هنوز مصوبه نهایی از کمیسیون مشترک خارج نشده است: «کمیسیون مشترک بررسی طرح تعالی جمعیت و خانواده به‌صورت ماده85 شکل گرفت و مقرر شد تا از کمیسیون‌های مرتبط ازجمله بهداشت و درمان، افرادی معرفی شوند؛ بر همین اساس هم 4نفر از اعضای کمیسیون یعنی عبدالحسین روح‌الامینی، فاطمه محمدبیگی، پروین صالحی و مرتضی خاتمی به کمیسیون مشترک معرفی شدند.

به‌طور کلی مسائل پیشنهادی از سوی این کمیسیون مشترک، در کمیسیون‌های مربوطه مطرح و بررسی می‌شود، اما تصمیم نهایی در داخل کمیسیون جمعیت گرفته می‌شود.» او می‌گوید اطلاعی از سرنوشت طرح پیشنهادی حذف غربالگری اجباری در کمیسیون مربوطه ندارد و بحث مجددی در کمیسیون بهداشت مطرح نشده است: «ما از مصوبات نهایی این کمیسیون اطلاعی نداریم و هنوز هم مصوبات نهایی از این کمیسیون دریافت نکرده‌ایم، اما انتظار ما این است که در بررسی طرح‌ها، جنبه‌های علمی و پزشکی درنظر گرفته شود.»

او می‌گوید که فعلا نمی‌توان اظهارنظری درباره این موضوع کرد، اما مسئله اینجاست که باید تمام جوانب موضوع درنظر گرفته شود: «برخی از مردم تصور می‌کنند غربالگری یعنی آمینوسنتز؛ درحالی‌که اینطور نیست. گزارش‌هایی به ما رسیده که نشان می‌دهد پزشکان موقع زایمان، زیر بار زایمان‌های بدون غربالگری نمی‌روند؛ چراکه نگران عواقب و مسئولیت‌های آن هستند. بنابراین زمانی که قرار است تصمیم‌گیری شود باید به این نکات هم توجه شود. از همه اینها گذشته بحث هزینه‌های این اقدامات هم باید درنظر گرفته شود؛ یا تعدیل شود یا بیمه حمایت بیشتری کند.» با اینکه 4نفر از اعضای کمیسیون بهداشت در کمیسیون مشترک جمعیت و تعالی خانواده عضوند، اما تلاش‌ روزنامه همشهری برای ارتباط گرفتن با آنها و گرفتن پاسخ مناسب بی‌نتیجه ماند.

واکنش انجمن‌های علمی و منتقدان

از 25دی، خیلی‌ها نسبت به توییت خزعلی واکنش نشان دادند. منتقدان چنین طرح‌هایی درباره خطرات و پیامدهای این تصمیم‌گیری سخن گفتند و آن را عاملی برای بالا رفتن تولد نوزادان بیمار و معلول دانستند؛ هر چند که بلافاصله، رئیس مرکز اطلاع‌رسانی وزارت بهداشت در پاسخ به موضوع مطرح‌ شده از سوی آن عضو شورای‌عالی انقلاب فرهنگی، با انتشار توییتی نوشت که غربالگری بیماری‌های ژنتیک جنین هیچ وقت اجباری نبوده و در راستای ارتقای سلامت عمومی است.

ماجرا به اینجا ختم نشد و در روزهای بعد، انجمن‌های علمی حوزه پزشکی یکی پس از دیگری، بیانیه و اظهارنظرهایی داشتند. یکی از آنها رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران بود که خطاب به مجلس شورای اسلامی نامه‌ای انتقادی نوشت.

در همین نامه آمارهایی درباره نتایج غربالگری‌ها از یکی از مراکز معتبر دانشگاهی اعلام شده که نشان می‌دهد، در جمعیت بیش از 80هزار نفر در یک سال که برای غربالگری مراجعه کرده‌اند، حدود 4200نفر یعنی حدود 5درصد، با ریسک بالا تشخیص داده شده‌اند که پس از انجام روش‌ تشخیصی کاریوتایپ، 70درصدشان دارای جنین مبتلا به سندرم داون قطعی بودند. قبل از این در دوم بهمن‌ماه هم انجمن علمی پرینالوژی ایران در بیانیه‌ای، نسبت به حذف غربالگری هشدار داده بود.

هزینه‌های غربالگری پیشرفته بالاست

مادران باردار در نخستین جلسه‌های مراجعه به پزشک متخصص زنان برای اطمینان از سلامت جنین، با جزئیات غربالگری‌ها آشنا می‌شوند. آنها می‌دانند که غربالگری جنین 2مرحله دارد که یکی در 11تا 13هفتگی است که سونوی NT نامیده می‌شود و ریسک ناهنجاری‌‌های کروموزومی و ژنتیک را تعیین می‌کند و دومی سونوگرافی آنومالی است که در 18تا 20هفتگی انجام می‌شود و ناهنجاری‌های جسمی جنین مورد بررسی قرار می‌گیرد.

اگر هر دوی این غربالگری‌ها نرمال باشد، تقریبا می‌توان گفت که جنین سالم است. برای مریم که مادر 2دختر 4ساله و 8ماهه است، اما دوران بارداری تنها به این دو غربالگری محدود نشد. فرزندان او در هر دوره جنینی مشکوک به سندرم داون بودند و او می‌گوید که بارداری پراسترسی را تجربه کرده است. او به روی دیگر ماجرای غربالگری‌ها اشاره می‌کند و می‌گوید که غربالگری‌ مهم است، اما گاهی به‌دلیل خطای آزمایشگاهی‌ یا حساسیت‌های بیش از حد، سقط جنین پیشنهاد می‌شود: «در غربالگری دوم فرزند اولم که در 4ماه ونیمی بارداری بود، پزشک احتمال داد که جنین سندرم داون دارد و غربالگری دوم یا همان آمینوسنتز را تجویز کرد.

هزینه دومین غربالگری بیش از 2میلیون تومان بود، با اینکه احتمال ابتلا به سندرم داون کم بود، اما به‌شدت دچار استرس شدم و از شدت اضطراب خونریزی کردم. زمانی که پزشک متوجه خونریزی‌ام شد، بلافاصله اعلام کرد که باید سقط اتفاق بیفتد؛ درحالی‌که در مراجعه به بیمارستان دیگری، اعلام شد که جنین نبض دارد و شرایطش طبیعی است.» او تجربه مشابهی در دوران بارداری دومش داشت، اما زیر بار آمینوسنتز نرفت و بارداری‌اش را با استرس به پایان رساند.

به‌گفته او، سن پدر و مادر و تجربه‌های بارداری قبلی در انجام غربالگری‌های پیشرفته، بسیار مهم است و واقعا لازم نیست که تمام مادران این اقدامات را انجام دهند. از همه اینها گذشته، انجام این غربالگری‌ها هزینه‌ زیادی برای خانواده‌ها دارد که در توان خیلی‌ها نیست.

فاطمه هم مادر یک دختر 6ماهه و پسر 5ساله‌ای است که در بارداری دوم استرس زیادی را تحمل کرد؛ چراکه آزمایش غربالگری جنین، نیاز به تکرار داشت: «به ما گفتند آزمایشگاهی که مراجعه کرده‌ایم، نتایج کاذبی می‌دهد و معمولا باید آزمایش‌هایش تکرار شود؛ درحالی‌که آنجا را پزشک معرفی کرده بود و آزمایش دوم، بسیار گران‌تر از آزمایش قبلی است.»

به‌گفته او، در دور اول تست غربالگری، حدود 500هزار تومان به‌صورت آزاد باید پرداخته شود، اما برای آمینوسنتز، بالای 2میلیون تومان باید هزینه کرد؛ این در حالی است که انجام این آزمایش برای جنین بسیار خطرناک است و احتمال سقط یا زایمان زودرس وجود دارد. او می‌گوید که بیمه تامین اجتماعی پوشش چندانی برای این تست‌ها ندارد و بیشتر هزینه را خود شخص باید پرداخت کند.

کاهش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی

با این حال اما یونس عرب که دبیر انجمن تالاسمی ایران است، به‌عنوان بیمار مبتلا به تالاسمی که زندگی سختی داشته، محاسن غربالگری را بسیار بیشتر از معایب آن می‌داند. عرب به همشهری می‌گوید: «در سال 76که طرح غربالگری توسط دولت اجباری شد، سالانه 1200بیمار مبتلا به تالاسمی متولد می‌شد، اما با تلاش و پیگیری‌های انجام شده، میزان تولد این نوزادان بسیار پایین آمد و به سالانه 150تا 200تولد رسید.

برنامه این بود که تا 5سال آینده این عدد به صفر برسد. همه اینها در شرایطی است که هزینه‌های نگهداری از این بیماران سنگین است و فشار روحی و روانی زیادی به‌خود فرد و خانواده‌اش وارد می‌شود.» به‌گفته او، برای جنینی که در این غربالگری‌ها تالاسمی ماژور تشخیص داده شود، مجوز سقط درمانی گرفته می‌شود: «آزمایش‌های PND1و PND2، مشخص‌کننده ابتلا به تالاسمی جنین است.

البته از طریق این تست‌ها تنها تالاسمی تشخیص داده نمی‌شود، بلکه سایر بیماری‌های ژنتیک هم مشخص می‌شود.» به‌گفته او، همین آزمایش‌ها هم خطا دارند و در سال 25تا 30بیمار با وجود آن به دنیا می‌آیند. سایر موارد تولد با این بیماری هم مربوط می‌شود به مناطقی که ازدواج‌هایشان را ثبت نمی‌کنند و در نتیجه آزمایش در دوران جنینی هم انجام نمی‌شود. براساس اعلام او، 23هزار بیمار در کشور زندگی می‌کنند که سالانه به 500هزار واحد خون نیاز دارند؛ درحالی‌که کشور با کمبود ذخایر خونی مواجه است. اگر تعداد بیشتری از این بیماران به جمعیت اضافه شوند، داروی آهن‌زدا که اغلب وارداتی است و ذخایر خون از کجا تامین شود؟

آدرس اشتباه

آنطور که از صحبت‌های موافقان این طرح‌ مشخص است، هدف از مطرح کردن حذف غربالگری اجباری جنین، تلاش برای قرار دادن این آزمایش‌ها در مقابل سیاست‌های افزایش جمعیت است. نگاه به خبرها و گزارش‌های چند‌ماه گذشته در رسانه‌ها به‌ویژه رسانه‌های با جهت‌گیری سیاسی نشان می‌دهد که روند انتقاد از غربالگری دوران بارداری از چندین‌ماه قبل از این با اعلام آمار سقط درمانی در کشور شروع شده؛ این در حالی است که افرادی از همان جناح سیاسی هم به روند پیش آمده واکنش نشان داده‌اند.

مرضیه وحیددستجردی، وزیر دولت دهم، چند روز پیش در گفت‌وگویی که با خبرگزاری مهر داشت، خواستار رفع ایرادات غربالگری جنین شده بود، نه حذف آن. او به استفتاءهایی که در این زمینه شده، اشاره کرده و گفته بود که سقط‌درمانی با رعایت اصول آن، مورد تأیید شورای نگهبان است.

به‌گفته او، 90درصد مادران به‌طور داوطلبانه تمایل به غربالگری دارند و آزمایش‌های غربالگری تا 94درصد سلامت جنین را نشان می‌دهد؛ هر چند که هزینه‌ها در برخی از این آزمایش‌ها مثل آزمایش دی‌ان‌ای بدون سلول بالاست و به 3تا 3.5میلیون تومان می‌رسد. او به آمار سقط جنین در کشور هم اشاره کرده بود: «در سال 98، 12هزار مورد درخواست سقط جنین شده بود که به 8هزار و 360مورد مجوز داده شد. هر کسی هم که تمایل دارد می‌تواند جنین را نگه دارد.» او سقط‌درمانی را جزو مصادیق ضدجمعیتی نمی‌داند. در این شرایط باید منتظر ماند تا کمیسیون‌های مرتبط مجلس به‌ویژه کمیسیون بهداشت و درمان، با بررسی ماجرا، در ارتباط با این طرح تصمیم‌گیری کنند.

حذف غربالگری، یعنی تولد نوزاد هموفیلی بیشتر

بیماران هموفیلی هم همین درد را دارند. احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران هم به همشهری می‌گوید که در غربالگری جنین، تمام اختلالات انعقادی مشخص می‌شود. به‌گفته او، بیماری هموفیلی، وابسته به جنسیت افراد است؛ یعنی زنان ناقل هستند و مردان مبتلا می‌شوند. بر این اساس، مهم‌تر از غربالگری پیش از زایمان، این است که دختران و زنان خانواده‌های هموفیلی باید غربالگری شوند تا مشخص شود چه‌کسی ناقل است و چه‌کسی نیست: «دختران مردان مبتلا به هموفیلی و مادرانی که فرزند هموفیل دارند، ناقلان اجباری این بیماری هستند، اما در این میان خواهران بیماران هموفیلی، ممکن است ناقل باشند یا نباشند؛

بنابراین باید غربالگری شوند. پیش از ازدواج از طریق آزمایش‌های ژنتیک، ناقلان شناسایی می‌شوند تا از تولد فرزندان مبتلا به این بیماری جلوگیری شود.» به‌گفته قویدل، ممنوعیت یا برداشتن اجبار از غربالگری‌ها، یعنی سوق دادن زنان به اقدامات مخاطره‌آمیز. نخستین آن هم تولد یک بیمار است. به‌گفته او، در یک دوره‌ای نزدیک به 400تولد هموفیل در سال ثبت می‌شد، اما حالا بیشتر از 100نفر نیست. هم‌اکنون حدود 12هزار نفر با اختلال انعقادی در کشور زندگی می‌‌کنند.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس: کمیسیون طرح جوانی جمعیت و تعالی خانواده پیشنهاد‌دهنده بود. قرار است طرح را بررسی کند و با تغییراتی دوباره به کمیسیون بهداشت ارائه دهد

سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس: 4نماینده از کمیسیون بهداشت در کمیسیون مشترک جوانی جمعیت حضور دارند. انتظارمان این است که به ابعاد مختلف ماجرا توجه شود