| |
رييس انجمن تالاسمي ايران از ورود دستفرال خوراكي به بازار دارويي كشور خبر داد و خواستار پوشش بيمه‌اي آن شد.
دكتر مينا ايزديار در گفت‌وگو با
متاسفانه در حال حاضر اين دارو از پوشش بيمه‌اي برخوردار نيست و طبيعي است كه اين شرايط تهيه آن را براي خانواده‌ها بسيار دشوار مي‌كند.
وي اظهار اميدواري كرد تا هر چه سريعتر دولت در زمينه پوشش بيمه‌اي دستفرال خوراكي، اقدام كند.
رييس انجمن تالاسمي با اشاره به برگزاري نخستين «جشنواره مبارزه با آهن» گفت: انجمن تالاسمي با برگزاري اين جشنواره به دنبال تفهيم آهن زدايي و استفاده به موقع از دستفرال در قالب برنامه‌هاي مفرح و نمايشي است؛ چرا كه اين كار به سالم‌تر ماندن بيماران تالاسمي كمك مي‌كند.
دكتر ايزديار درباره عوارض ناشي از آهن در بيماران تالاسمي گفت: آزاد شدن آهن از گلبول‌هاي قرمز و رسوب آن، عملكرد ساختمان‌هاي اعضاي حياتي بدن بيمار تالاسمي مانند لوزالمعده، تيروئيد، غدد تناسلي، كبد، قلب و پوست را مختل مي‌كند. همچنين در صورتي كه بيماران مبتلاء به تالاسمي از دستفرال استفاده نكنند رنگ پوست آنها تيره شده كه مي‌تواند نشانه خطرناكي باشد.
وي بيماري تالاسمي را يك بيماري كم خوني و ارثي عنوان كرد و گفت: در ايران 50 درصد مبتلايان به تالاسمي متولدين ازدواج‌هاي فاميلي هستند، اما اين در حالي است كه تالاسمي در ازدواج‌هاي غير فاميلي نيز بروز مي‌كند. به نحوي كه در حال حاضر 50 درصد مبتلايان به تالاسمي در ايران حاصل از ازدواج‌هاي غير فاميلي بوده و تنها در گذشته سابقه اين بيماري در خانواده‌شان ديده شده است.
رييس انجمن تالاسمي به ايسنا گفت: از سال 1376 طبق دستورالعمل وزارت بهداشت به طور منظم كليه ازدواج‌ها از نظر احتمال بروز تالاسمي غربالگري شده تا زوج‌هاي ناقل ژن تالاسمي مينور راهنمايي شوند و در صورت ابتلاي جنين به بيماري بر اساس فتواي صادر شده در اين مورد جنين سقط شود.
به گفته ايزديار، درمان مبتلايان به تالاسمي مادام العمر بوده و بيماران بايد هميشه تحت نظر پزشك باشند. از آنجا كه اين بيماري يك بيماري پرالتهاب و پيچيده است خانواده‌هاي بيماران بايد اطلاعات خود را در اين زمينه افزايش دهند تا از عوارض اين بيماري مانند بيماري قند، كم كاري تيروئيد، بيماريهاي استخوان و قلب جلوگيري شود.
وي گفت: در سايه درمان مناسب و به موقع، كودكان تالاسمي رشد كرده و از زندگي سالم و طبيعي برخوردار مي‌شوند. اميدواريم كليه بيماران در سراسر كشور از شرايط درماني و وسايل و امكانات آزمايشگاهي مناسب برخوردار شوند. در حال حاضر يكي از مشكلات بيماران، كمبود داروهاي اين بيماري در داروخانه‌هاست.
دكتر ايزديار در ادامه با اشاره به فعاليت انجمن تالاسمي از سال 1367 گفت: در حال حاضر برنامه ريزي براي تهيه و توزيع دارو به صورت منظم انجام نمي‌شود. تهيه داروها بايد با توجه به تعداد بيماران و محاسبه نيازهاي دارويي آنها صورت پذيرد تا روزي نرسد كه داروخانه‌ها فاقد امكانات دارويي باشند.
رييس انجمن تالاسمي خاطرنشان كرد: در بعضي موارد خانواده بيمار با دشواري از مناطق دور افتاده خود را به تهران مي‌رسانند اما مراجعه آنها به داروخانه به دليل نبود يا كمبود دارو بي نتيجه مي‌ماند. ضمن آن كه برخي خانواده‌ها نيز به دليل نياز مالي و جدي نگرفتن بيماري فرزندانشان اقدام به فروش داروها مي‌كنند كه اثر اين كار به طور مستقيم متوجه فرزند خود آنها خواهد بود.
